重症男孩移植在即却进不了手术室,争取来的

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年1月16日上午11点，正在地里和丈夫一起干农活的黄才芬医院血液科电话，医生告诉她，在台湾骨髓库找到了和她孩子全相合的配型，捐献者是一位台湾同胞，让她尽快医院做好骨髓移植前准备工作。挂了电话后，黄才芬控制不住自己激动心情，嘴里一直不停唠叨：孩子终于有救了！终于有救了！黄才芬抱着丈夫潘其良哭了起来，丈夫也跟着流下了眼泪。十万分之的机会，他们争取到了。这一天的到来，黄才芬已经等了四年。“地贫”孩子噩梦来临黄才芬今年33岁，来自江西省赣州市寻乌县一位客家妹子。年与丈夫潘其良结婚，同年9月女儿出生。年7月生下小儿子，取名潘建臻。在儿子四个月大的时候。出现反复高烧，脸色苍白，呕吐不止，医院及医院检查，确诊为：重型地中海贫血。那时黄才芬还不知道“地中海贫血”是啥。（图为4月大的小建臻）黄才芬担心误诊，黄才芬便带着医院检查，早几年自己在广州打工，对广州比较熟悉。医院一致：重型地中海贫血。“我第一次听说有这样的病，我孩子才四个月，他会死掉吗”黄才芬既紧张又疑惑地问医生。（图为黄才芬在抽血室门口）医生为了黄才芬好理解，用通俗的语言告诉她，地中海贫血简称“地贫”，是一种遗传病，重型患儿自身缺失造血功能，需要每月定时输血才能保命，只有通过造血干细胞移植才能彻底根治，而要找到完全相合的骨髓，还有十万分之一的概率。移植费用比较昂贵。“如果是遗传病，为啥第二胎才有这样的病？我大女儿没事？”黄才芬想不明白。地中海贫血（简称地贫）是一种因珠蛋白合成障碍所致的遗传性溶血性疾病。如果夫妻为同型地贫基因携带者，每次怀孕其子女则有1/4的几率为重型地贫患者。“若是夫妻双方是地贫基因携带者，有四分之一概率会生下重型地贫患儿”。医生向她解释。（医院输血中的小建臻）黄才芬和丈夫做了地贫基因检测，结果两人都是属于地贫基因携带者。大女儿很幸运躲过了这一劫，儿子却不幸成为重型地贫儿，黄才芬又悲又喜。在信息落后的农村，黄才芬在怀上两个孩子时候，也没有听说过要查这种病。（图为黄才芬抱着小建臻走在路上）就这样，黄才芬带着孩子走上了与重型地贫征战的道路。每当看到大大的针头扎到孩子弱小的手臂中，随着鲜红的血液，一滴一滴流入孩子的身体内，自己的心仿佛也在滴血。孩子声嘶力竭的哭，自己也在跟着流泪。遇“血荒”跨省求血因医院输血，黄才芬认识了多位来自当地的同病孩子家长，她才意识到，地贫儿不止潘建臻一个。医院里响当当的“用血大户”，医院经常闹“血荒”。医院没有血时，黄才芬就带孩子到血站等爱心人士献血，有一次等一天也等不到血，血站也下班了，无助的黄才芬抱着嘴唇泛白的小建臻站在路边，边流泪边说：谁能帮帮我？（图为黄才芬在抱着哭闹中的小建臻）医院经常缺血，医院也远，黄才芬只有带孩子到公里外的医院。因离家遥远，医院附近留宿，长达四年时间，往往返返。随着孩子长大，一个月输血一次，变成半个月输血一次。除了输血，还要“排铁”，同样要钱，两样费用加在一起，从开始几百元慢慢到现在近多元一月，黄才芬和丈夫的压力也越来越大。（图为哭泣中的小建臻）寻找十万分之一的希望夫妻俩和健康大女儿的骨髓也未能和孩子对上，是黄才芬心头一大遗憾。看到孩子被病魔折磨，自己也很痛苦。若是这样一直“输”下去，如掉入一个无底洞，无穷无尽。而要在茫茫人海里找到十万分之一的希望又谈何容易呢？为了给孩子找骨髓，黄才芬加入各省地贫病友QQ群，或托家长问医生，希望通过各种方式打听寻找到合适的配型。（图为黄才芬在安慰小建臻）除了黄才芬自己打听，医院也一直帮忙寻找配型，可三年过去了，那个可以给孩子第二次生命的恩人迟迟没有出现。那时候孩子已经有点懂事了，孩子看着妈妈哭，不停地问，妈妈你怎么了？看到懂事的孩子黄才芬的心都碎了。儿女的痛，永远是妈妈的痛。为救儿冒险生第三胎随着孩子成长，输血量也越来越大，费用也越高，再等下去可能会错过孩子移植的最佳年龄。在病友QQ群聊天时，有人说黄才芬夫妻俩还年轻，建议他们不如再生多一个，去搏一把，说不定同胞弟弟或妹妹的配型和小建臻的能对上，能救他。黄才芬丈夫对此担忧，先不说配型，若再怀上重症地贫儿，就意味着妻子身体会再次受到伤害。“但只要有一线机会我都想去搏下，这样下去也是苦了孩子”。潘其良拗不过妻子。年9月，黄才芬生下第三胎，是男娃，但老天又跟他们开了一个玩笑，并没能够给他们带来福音，弟弟和小建臻配型没有对上。希望曙光的来临默默地寻找希望与等待。在年1月16日，黄才芬终于等到了医院打来电话，告之为孩子找到了合适的配型，黄才芬高兴得哭了起来，这些年的努力总算没有白费，终于等到孩子重生的机会。于是，便出现开头一幕。（图为说起寻找骨髓过程落泪的黄才芬）黄才芬不敢怠慢，7月4日，黄才芬第二次带着医院做了术前体检，报告显示一切符合移植标准，骨髓移植手术将安排在今年9月份进行。当天下午，医生为孩子抽取了约60毫升的自体造血干细胞保存起来，用于术后抗排异风险。高额移植费成为拦路虎为了不错过这次来之不易机会，一家人辛勤劳动为孩子筹钱。孩子63岁的爷爷也是拼了，不顾腰痛的毛病跑去山里的脐橙园找活做，帮人家搭防虫网，除草等，每天干活10小时以上，活儿多时有元一天，活儿少时只能挣80元。57岁奶奶有腰间盘突出毛病，也忍着身体疼痛在家里养了30只兔子，希望赶在手术前卖出换钱给孙子治病。37岁的爸爸潘其良是一个电焊工，工作也不稳定，做完电焊后就去找其他活儿做，一直忙个不停。（图为正在脐橙园搭建防虫网的爷爷和喂兔子的奶奶）黄才芬一边紧张的为孩子做移植手术前工作，一边为高额手术费发愁。近50万的移植费用（含台湾骨髓库10万），对于早以一贫如洗的家庭来说，无疑是一个天文数字。经过全家人努力，到目前止已经筹借到了15万元，但缺口仍然很大，成了小建臻重生的拦路虎。